NUESTROS OBJETIVOS COMO ASOCIACIÓN


Hasta el año 2016 no existía en nuestro país ningún grupo o asociación al respecto, y las personas que sufríamos el Síndrome del Cascanueces nos encontrábamos muy perdidas debido a que a la falta de información general, se añadía el hecho de que tampoco teníamos ninguna entidad o asociación a la que acudir. Por ese motivo nos unimos y creamos nuestra asociación.


En primer lugar para contribuir en la medida en que nos sea posible a dar visibilidad a esta enfermedad que sufrimos, para que esta sea cada vez menos desconocida y que a los profesionales médicos empiece a resultarles más familiar, con el fin de que poco a poco, las personas que vayan surgiendo con la enfermedad y acudiendo a hospitales no se encuentren con el mismo desconocimiento, falta de información y desamparo que nos hemos encontrado nosotros.


En segundo lugar para ser ese apoyo, ese punto de información y esa ayuda que a nosotros nos hubiera gustado encontrar y que tanto necesitamos.

 
Los objetivos de la Asociación del Síndrome del Cascanueces son los siguientes:


1- Contribuir tanto como nos sea posible a dar visibilidad social y médica al Síndrome del Cascanueces. 

- Visibilidad social: con el fin de que nuestro entorno comprenda que a pesar de que exteriormente se nos ve perfectamente, eso es debido a que al igual que ocurre con otras tantas enfermedades, nuestro problema físico es interno, y este nos provoca síntomas muy diversos que aunque no se aprecien a simple vista nos generan mucho dolor y sufrimiento, pues el atrapamiento de una vena y la congestión que esta conlleva es algo tremendamente doloroso, que a su vez provoca otros desórdenes y complicaciones que merman en gran medida la calidad de vida de una persona.
 
- Visibilidad médica: que haga latente el hecho de que no somos uno o dos casos aislados en diferentes hospitales, si no que llevamos contabilizados más de un centenar de ellos en España, solo durante el primer año de estar funcionando como asociación, y lo más preocupante es que la mayoría de casos nos encontramos en la misma situación de desamparo, desinformación, y en un estado de salud muchas veces lamentable esperando una solución, debido al desconocimiento médico. Por supuesto cabe señalar que también comprendemos que existen infinidad de enfermedades comunes o raras y que los profesionales médicos no pueden conocerlas a fondo todas y cada una de ellas, por eso entre nuestros objetivos está el siguiente punto; el de trabajar por conseguir un hospital de referencia al que podamos ser remitidos.


2. Trabajar con todas las herramientas a nuestro alcance para conseguir que en España se instaure un hospital de referencia que conozca la enfermedad y la trate eficazmente, al que puedan derivarnos cuando en nuestros hospitales no posean el conocimiento necesario. Esto evitaría que pasásemos muchos meses, en ocasiones años, esperando un diagnóstico o una derivación mientras los diferentes hospitales rechazan nuestro caso, transcurriendo así un largo periodo de tiempo que nosotros vivimos con una calidad de vida deplorable, además del consiguiente agravamiento de nuestra enfermedad. También sería extremadamente útil un censo interno a nivel de toda España y para uso de los profesionales médicos, de pacientes con enfermedades raras. Con esa herramienta cualquier médico podría buscar en esa base de datos una determinada enfermedad, acceder a otros pacientes que la sufren, conocer en qué comunidad se encuentran, en qué hospital los tratan y qué solución le han dado a su problema de salud. Actualmente esto tampoco existe y sería algo sencillamente maravilloso que ahorraría muchas penurias a las personas enfermas.


3. Hacer latente y visible nuestra necesidad de que se investigue y se conozca acerca de nuestra enfermedad, y se establezcan protocolos unificadosy eficaces que nos ofrezcan un tratamiento fiable en el que podamos confiar, así como información verídica al respecto.


4. Trabajar con todas las herramientas a nuestro alcance para conseguir que se establezcan grados de Síndrome del Cascanueces, y que los grados más altos y con más elevada morbilidad sean considerados motivo de discapacidad- incapacidad reconocida, situación revisable si al tiempo el paciente mejora con el tratamiento elegido por los profesionales médicos. En los casos en que la enfermedad nos afecta más gravemente, los pacientes nos vemos obligados a abandonar nuestros empleos debido a que el dolor, altamente incapacitante, no nos permite seguir desarrollándolo, y a nuestra situación de salud y estado emocional, tenemos que añadirle una gran repercusión económica y personal que vuelve nuestra vida muy difícil, hecho que también debe ser contemplado como ocurre con el resto de enfermedades. Necesitamos que este aspecto sea reconocido legalmente y se nos conceda la situación de discapacidad cuando así sea oportuno, situación que por supuesto sea revisable y reversible si con el tratamiento que los profesionales consideren el más apropiado para nuestro caso en particular mejoramos y podemos recuperar nuestra salud. Actualmente nos encontramos totalmente desamparados en ese aspecto, pues nuestra enfermedad ni siquiera entra en las tablas que se utilizan para valorar una discapacidad, aún siendo una enfermedad rara altamente desconocida y altamente discapacitante si el pinzamiento es importante, con un gran periodo de espera hasta que un tratamiento llega, debido a ese mismo desconocimiento que mencionamos, y con unos tratamientos con una tasa de éxito a largo plazo totalmente desconocida, pues las técnicas que se están realizando, en la mayoría de hospitales es la primera vez que se llevan a cabo.


Estos son nuestros objetivos como asociación, por los que trabajamos y trabajaremos incansablemente hasta conseguir las mejoras anteriormente citadas. Nuestra situación es crítica y por ello necesitamos tener marcado un plan y unos objetivos que nos permitan mejorar nuestra situación actual.