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QUIÉNES SOMOS?


​Somos la Asociación del Síndrome Renal del Cascanueces, una asociación formada por pacientes y familiares de pacientes que sufrimos esta enfermedad rara o de baja prevalencia que afecta a nuestro sistema renal, circulatorio y genitourinario, y que actualmente es todavía muy desconocida en España. ​​


Somos una entidad nacida de la voluntad y la necesidad de hacernos visibles como colectivo para tratar de mejorar nuestra situación y la de todas aquellas personas que vayan apareciendo con nuestro síndrome.


Hasta el año 2016 no existía en España ningún grupo o asociación al respecto donde poder acudir o agruparnos, por ese motivo nos constituimos como tal, para poder llevar a cabo como organismo oficial registrado, acciones, actividades e iniciativas encaminadas a dar a conocer la enfermedad al resto de la población y también a la comunidad médica, con el fin de que quede constancia de nuestra existencia y hacer visible de esa manera nuestro día a día, así como la enorme necesidad de que se investigue y se avance en el estudio  de nuestra enfermedad. 
También formamos parte de FEDER, la Federación de Enfermedades Raras española.