IMPACTO EMOCIONAL  DE LA ENFERMEDAD DEBIDO AL DESCONOCIMIENTO QUE EXISTE ACERCA DE LA MISMA



Después de recibir el diagnóstico de la enfermedad, lo cual en muchas ocasiones llega tras años peregrinando médicos de varias especialidades, solemos encontrarnos muy perdidos debido al desconocimiento que existe por parte de los profesionales de la salud acerca del Síndrome del Cascanueces, su evolución y sus posibles tratamientos. Disponemos normalmente de muy poca información a nuestro alcance y en ocasiones de una nula atención eficaz, lo cual añade al problema físico que ya tenemos, una gran repercusión psicológica y emocional, que nos dificulta mucho el proceso. 

El Síndrome del Cascanueces afecta de maneras diversas a los diferentes pacientes que lo padecemos, y mientras que una parte de los mismos podemos sentir leves molestias a pesar de las cuales llevamos a cabo nuestra vida con relativa normalidad, otra parte de las personas que padecemos esta enfermedad vivimos un verdadero infierno, sufriendo diariamente dolores muy fuertes que no desaparecen con ninguna medicación. Vivir en un nivel tan elevado de dolor a diario supone un gran desgaste a nivel físico y también psicológico, muy difícil de asumir. Requiere por parte de la persona enferma un trabajo mental y emocional enormes para mantenerse a flote mientras la solución llega, y como pacientes con dolor crónico que en muchas ocasiones somos, necesitamos un gran apoyo psicológico por parte de nuestro entorno. El hecho de que personas jóvenes, pues la norma es que oscilemos casi siempre entre los 20 y los 40 años (aunque también se dé en personas más mayores y en niños) veamos parcial o totalmente limitada nuestra actividad física, laboral y social, supone una pérdida muy importante de nuestra identidad, y repercute muy gravemente sobre nuestra vida emocional y nuestra autoestima. Es una situación que requiere mucho trabajo interior de aceptación por nuestra parte, pues nos produce mucho sufrimiento no poder hacer las cosas que antes hacíamos, incluidas las tareas más cotidianas como son acudir al trabajo, las labores del hogar, la compra diaria, el cuidado de los hijos, o la realización de las actividades que nos gustaba llevar a cabo. 

Por este motivo, es de gran importancia que nuestro entorno más inmediato conozca, aunque sea mínimamente, nuestra enfermedad y sus síntomas, para que todas esas personas puedan así entender nuestras crisis de dolor, nuestros dolores cambiantes de un día para el otro, o incluso en un mismo día, o el hecho de que hoy no seamos capaces de hacer algo que ayer si pudimos hacer. Éste último hecho es muy difícil de aceptar y de asumir por el propio paciente, y comprendemos que lo es aún más para la persona que no lo vive. Puede que ayer la persona estuviera paseando y hoy no sea capaz de hacerlo, o que una tarea que a una persona sana le parece algo insignificante, para ella signifique pasar el resto del día, y puede que también muchos de los días siguientes, en cama. El hecho de padecer una enfermedad que no es observable exteriormente no significa en ningún caso que esa enfermedad no genere un gran dolor físico. Para medir las consecuencias de la enfermedad tenemos las pruebas físicas que hemos enumerado anteriormente como la flebografía o la eco-Doppler, que efectivamente señalan que ese problema físico y anatómico está ahí, aunque al paciente no le falte un dedo o no tenga una herida abierta y visible. Sabemos que el Síndrome del Cascanueces duele, y que puede llegar a doler mucho.

En muchas ocasiones debido al desconocimiento en lo concerniente al síndrome, a los posibles tratamientos que existen y a los resultados a corto o largo plazo de los mismos por parte de los profesionales médicos, se acaba haciendo responsable de la elección del tratamiento al propio paciente, que es el que tiene que terminar eligiendo la técnica que mejor se ajuste a su caso, puesto que el profesional al no conocer una estadística y no tener la suficiente información al respecto no quiere pisar en falso y deja la solución a su criterio, a la vez que tampoco le ofrece ningún tipo de garantía de mejorar su salud tras someterse al mismo. Éste hecho constituye para nosotros un grave prejuicio, pues nosotros no tenemos formación en medicina y por mucho que tratemos de informarnos acerca del tema, nunca podremos tener la visión global que posee un médico y el conocimiento que le han otorgado los muchos años de estudio que ha dedicado a formarse como tal. Necesitamos que un profesional nos lleve de la mano y nos aconseje sobre cuál es la mejor opción para nosotros, como ocurre con el resto de enfermedades, pues ningún paciente se vé obligado a decidir su propio tratamiento.

Unido al tiempo que transcurre hasta que un paciente encuentra la solución, ya sea por decisión propia o mediante el tratamiento elegido por los profesionales que llevan su caso, se añade el tiempo de recuperación necesario para cada una de esas técnicas, y nos encontramos de ese modo con un proceso muy largo, donde cada paciente necesitará el máximo apoyo posible, así como la máxima comprensión por parte de su entorno.

Nota: Existen también pacientes muy afortunados que se encuentran con profesionales médicos muy competentes que conocen la enfermedad o que sin conocerla investigan acerca de ella para ayudar a sus pacientes, y aunque el proceso de la enfermedad sea largo también, aunque en menor medida evidentemente, esas personas, gracias a su médico o el equipo médico que lleve el caso, recuperan su salud y su vida. Estos casos son una minoría y lo que solemos encontrarnos es desconocimiento, pero hemos de mencionarlos puesto que esos médicos que conocen nuestra enfermedad, o que aún sin tener conocimiento previo, se toman la molestia de investigar y conocer enfermedades nuevas, son nuestra esperanza, pues es exactamente lo que necesitamos, y desde aquí les hacemos llegar nuestro agradecimiento.