SOBRE NOSOTROS:


Desde nuestra constitución como entidad en el año 2016, nuestro objetivo es agruparnos, como asociación que somos, todas aquellas personas que padecemos el Síndrome Renal del Cascanueces, con el fin de formar un colectivo visible que trabaja unido por conseguir mejoras, y ser a su vez un punto de información, apoyo y orientación para nosotros mismos y para todas aquellas personas que vayan surgiendo con nuestra patología, pues creemos que éste es el único camino para que nuestra enfermedad se vaya conociendo poco a poco y podamos avanzar en ese sentido.


El Síndrome del Cascanueces es actualmente muy desconocido en nuestros hospitales y centros de salud, hecho que dificulta en gran medida su diagnóstico, y aún más su tratamiento. Esto hace que pase mucho tiempo, frecuentemente años, hasta que por fin tenemos un diagnóstico sobre la mesa, y cuando por fin lo tenemos, las opciones no están nada claras. Encontramos mucha ambigüedad, así como una gran disparidad de criterios entre los profesionales médicos y una gran falta de protocolos. Todos estos factores provocan que se alargue mucho el proceso, quedando afectadas gravemente, tanto la salud física del paciente, como su salud emocional.


Nuestro foco y esfuerzo va siempre encaminado a difundir y dar a conocer todo lo posible la enfermedad, y a tratar de minimizar, en la medida en que nos sea posible, la confusión, la falta de información y el desamparo que suele sufrir una persona a la que le detectan esta enfermedad. Asimismo realizamos una labor de investigación recogiendo toda la información que cada nuevo caso nos aporta, con el fin de ampliar así nuestro conocimiento sobre el Síndrome del Cascanueces.

Nuestro objetivo es contribuir, a través de diferentes acciones e iniciativas, a que esta enfermedad deje de ser tan desconocida para la sociedad en general y para los profesionales médicos en particular, con el fin de que de ese modo, los pacientes puedan ahorrarse tiempo, todo sea más rápido, se desarrollen y se mejoren las técnicas existentes y las personas no tengan que sufrir, además de la propia enfermedad y el desconocimiento médico generalizado, la angustia de la falta de información o la ansiedad de no tener un colectivo al que acudir y que le brinde el apoyo y el cobijo que necesita.